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Dalla nostra provincia uno strumento per mettere in collegamento le persone interessate da una malattia rara

OcchioE’ programmata per giovedì 3 settembre, presso l’Aula “Wolf” della Sapienza, Università di Roma, in via Salaria, dalle 15 alle 18, una tavola rotonda sul progetto “TACO”, il programma dell’Associazione “Ti Accompagno” finanziato dal BIC Lazio per la realizzazione di un sito web per mettere… in rete tutte le persone interessate direttamente e indirettamente dalla Malattia di Stargardt, una malattia ereditaria, che rientra tra quelle rare, che riducono l’acutezza visiva e che si manifesta in età giovanile tra i 10 e i 20 anni.
Due le novità del progetto realizzato dall’Associazione giovanile di promozione sociale della provincia di Frosinone “Ti Accompagno”: l’obiettivo e la progettualità partecipata.
L’obiettivo che si è inteso perseguire e che ci si prefigge di raggiungere è quello di mettere in collegamento diretto le esperienze e le ricerche che medici e pazienti vanno maturando per gestire positivamente i problemi che causa questa malattia. L’intenzione è quella di costruire un “Noi”, che si fonda sulla solidarietà che si conta di far crescere superando la solitudine dell’approccio individuale e sul quale i pazienti e le loro famiglie possano contare. Grande attenzione è stata, perciò, riposta dall’Associazione al tema della rete. È stato, infatti, riscontrato, come in tutti i casi di malattie ancora poco conosciute, quanto sia di vitale importanza poter disporre di una rete di interconnessioni che mantenga in contatto coloro che soffrono di questa sindrome con il mondo della ricerca, esperti in ambiti multidisciplinari, aziende e associazioni.
L’intenzione, anche sfruttando tutti i canali della rete di associazioni giovanili del Lazio “AGIRE” di cui “Ti Accompagno” fa parte, è dunque quella di rafforzare l’interscambio di informazioni, attivare un confronto diretto tra persone diverse che hanno un interesse comune, offrire l’opportunità di fare domande e ottenere risposte da persone competenti e condividere paure e speranze.
La seconda novità risiede nella modalità di progettare lo strumento: il sito web sarà, infatti, il risultato di una progettualità partecipata tra tutti coloro che vorranno impegnarsi per dare un contributo volontario alla realizzazione di uno strumento che sarà a disposizione di quel “Noi” che poi lo utilizzerà e lo alimenterà.
La stesura del progetto e le prime fasi di attività sono state condotte utilizzando, infatti, la metodologia della Formazione-Intervento che ha già coinvolto tanto le persone affette quanto alcuni specialisti del settore, tecnici di comunicazione, ergonomi, ingegneri, esperti di apprendimento e web designer.
Nell’incontro di giovedì si conta di allargare ulteriormente il numero di coloro che parteciperanno alla progettazione.
Alla tavola rotonda sono stati chiamati per un confronto costruttivo i medici che lavorano da anni a contatto con i pazienti, le associazioni che operano a supporto delle famiglie, i ricercatori interessati ai fenomeni sociali concernenti questa realtà, le imprese che sviluppano ausili e strumenti utili a garantire una soddisfacente qualità di vita dei pazienti e le Fondazioni che possono sostenere nuove ricerche in merito.
L’incontro permetterà di illustrare quanto fatto finora, di orientare le prossime attività e di ampliare, con chi ne farà richiesta, la rosa delle persone coinvolte nella realizzazione del progetto.

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