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Noi e la Stargardt, un’associazione della provincia di Frosinone realizza un sito web su una malattia rara

Malattia di StargardtUn sito web dove condividere esperienze, trovare informazioni e fare rete per rendere meno faticosa la convivenza con la Malattia di Stargardt. E’ stato presentato ieri, presso l’Aula “Wolf” della Sapienza Università di Roma, il prodotto principale del progetto “Taco”, programma dell’Associazione “Ti Accompagno” finanziato dal BIC Lazio, volto a migliorare le condizioni di vita, in special modo nell’età giovanile momento in cui, solitamente, la patologia entra nell’esistenza di questi soggetti e ne modifica inevitabilmente le abitudini. Uno strumento, quello del web, che tuttavia vuole essere di supporto anche alle famiglie e, più in generale, alle comunità, all’interno delle quali vive un paziente, per permettere loro di conoscere questa malattia retinica che rientra nel catalogo delle malattie rare e che, ancora oggi, risulta troppo poco conosciuta.
A parlare scientificamente della malattia è intervenuto ieri il dottor Benedetto Falsini dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, uno dei massimi esperti della Stargardt a cui da anni dedica ore di studio e di assistenza ai pazienti. «E’ importante – ha detto Falsini – diffondere quanto più possibile la cultura di questa malattia che, ancora oggi, tarda spesso ad essere diagnosticata. Sono stato piacevolmente colpito dall’impegno profuso dietro questo lavoro. E’ importantissimo che il sito abbia al suo interno collegamenti con portali specializzati e possa fornire informazioni scientifiche certificate. Proprio l’informazione, quella corretta si intende, è fondamentale per i pazienti; essi vanno informati prima di tutto della loro condizione e poi delle possibilità che potrebbero avere nella vita avendo a disposizione notizie giuste. E’ soprattutto per quest’ultimo motivo che è tanto importante la rete e questa lo è in special modo perché mette insieme i diversi livelli: pazienti, medici, ricercatori e famiglie facendoli dialogare dinamicamente. Ad oggi manca un elenco preciso dei pazienti affetti in Italia; tre sono le cose principali che possiamo fare non per curare, ma per prenderci cura di loro: offrire nel più breve tempo possibile una diagnosi molecolare, inserire il paziente nel più breve tempo possibile in sperimentazioni cliniche e fornire informazioni anche su come affrontare la quotidianità».
Ed è proprio quest’ultima la principale novità dell’approccio alla Stargardt del progetto “Taco”, come ha spiegato la professoressa Maria Ausilia Mancini, presidente dell’Associazione giovanile della provincia di Frosinone “Ti Accompagno”: «Tutto in questo programma, dalla scelta del nome ai contenuti presenti nel sito fino alla produzione degli audiolibri (secondo step di “Taco”), mira non a fornire un asettico strumento di informazione scientifica, non è nelle nostre competenze e non l’avremmo mai voluto fare, quello che abbiamo tentato di fare è offrire la nostra particolare competenza, che è quella di aiutare a stare insieme e del lavorare bene facendo rete. Da sempre il nostro lavoro cerca di partire dalle criticità per trasformarle in una forza e la spinta alla realizzazione del sito è arrivata prima di tutto dalle persone per le quali la malattia rappresenta un “amico antipatico” per citare le parole di Erasmo, un giovane che da pochi anno ha scoperto di essere affetto dalla Stargardt, parte fondamentale di questo lavoro, con il quale tuttavia si può e si deve imparare a convivere. Abbiamo avuto un finanziamento dal BIC Lazio per realizzare un progetto, ma ci piace considerare questo un programma, perché i progetti hanno un termine, mentre i programmi si sviluppano nel tempo e con la partecipazione crescente che parte dal basso».

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